2. Benefizgala "Mukoviszidose" im Oktober 2012
Nach dem großen Erfolg unserer Benefizgala "Mukoviszidose" im November 2011 freuen wir uns nun den Nachfolger präsentieren zu können:
2. Benefizgala "Mukoviszidose" am 03. Oktober 2012 im Haus der Vereine in Breitenbrunn
Als musikalischen Akt konnten wir das Unterallgäuer Streichorchester "Frisch gestrichen!"gewinnen.
Weitere Informationen folgen.
Projektunterstützung
Mit Ihren Spendengeldern fördern wir in erster Linie die Projekte der beiden Vereine Mukoviszidose e.V. (Bonn) und CF-initiative-aktiv e.V. (München) und möchten ihre hochgeschätzte Arbeit rund um die Bekämpfung von Mukoviszidose unterstützen.
Bisher konnten wir bereits insgesamt 7.000,- EUR weiterleiten.
Mitglied werden!
Ihre Vorteile als Mitglied:
- Förderung durch den Mitgliedsbeitrag (10,-€ jährlich)
- immer sofort informiert über Neuigkeiten, Aktuelles usw.
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Luft zum Atmen
"Für gesunde Menschen ist Atmen die normalste Sache der Welt. Man tut es einfach, ohne großartig darüber nachzudenken. Schließlich ist es überlebenswichtig. Doch es gibt Menschen für die Atmen keine normale Sache ist: Menschen mit Mukoviszidose oder Cystischer Fibrose (CF).
Diese Krankheit ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung europaweit. Vor rund 50 Jahren hat fast niemand das Erwachsenenalter erreicht. Doch heute mit den stetig verbesserten Therapiemöglichkeiten hat man eine gute Chance, das vierte Lebensjahrzehnt zu erreichen. Die Lebenserwartung liegt heute bei etwa 35 Jahren. Für heute Neugeborene wird bereits ein Wert von 45 bis 50 Jahren angegeben.
Richtig bekannt wurde die Erkrankung erst durch Christiane Herzog, die Gattin des früheren Bundespräsidenten Roman Herzog. Sie setzte sich zu Lebzeiten sehr für diese schlimme Krankheit ein. Im Jahr 1989 war der erste große Druchbruch möglich: am Chromosom 7 ist der Gendefekt vorhanden, der bei den Patienten die Bildung eines zähen Schleimes in den Atemwegen begünstigt und ihre Anfälligkeit für Infektionen erhöht. Aber nicht nur die Lunge ist beeinträchtigt, sondern auch Bauchspeicheldrüse, Darm und Leber.
Als meine älteste Schwester im Jahr 1970 zur Welt kam, galt die Krankheit praktisch als völlig unterforscht. Sie starb an den Folgen als sie fünf Monate alt war. Als ich Anfang der 80er Jahre das Licht der Welt erblickte, gaben die Ärzte meinen Eltern eine ernüchternde Diagnose und keine großen Hoffnungen: "Das Schulalter wird sie wohl nicht erreichen", war die damalige Prognose. Medikamente gab es damals nicht viel und so musste mich meine Mutter täglich mehrmals "abklopfen". Dies sollte den zähen Schleim beweglicher machen, so dass ich ihn besser aushusten konnte. Erst als die Forschung die Inhalation, Tablettengabe und intravenöse Antibiotikatherapien auf den Markt brachten, wurde das Krankheitsbild besser. Nur durch diszipliniertes Verhalten konnte ich das Erwachsenenalter erreichen. Jeden Tag dominiert eine aufwendige Therapie meinen Alltag, gepaart von Krankengymnastik, Vorsorgeuntersuchungen usw. In den letzten Jahren war es gesundheitlich ein stetiges Auf und Ab. Doch trotzdem lohnt es sich zu leben und jeden Tag als Geschenk zu sehen. Das Leben ist keine Selbstverständlichkeit. Dank der immer besseren Forschung wird auch für mich mein Leben lebenswert.
Mit der "Sabine-Adelwarth-Stiftung" wollen wir unter dem Motto "Luft zum Atmen" die lebenswichtige Forschung mit Geldern unterstützen, die Erkrankung bekannt machen und Aufklärungsarbeit leisten. Natürlich wollen wir auch Betroffenen helfen und Mut machen: Irgendwann wird die schwere Stoffwechselstörung hoffentlich heilbar sein!
Helfen Sie mit! Kommen Sie am 20.11. nach Bad Wörishofen und spenden Sie!
Wir würden uns freuen, wenn Sie unsere Arbeit unterstützen, damit die CF-Betroffenen noch lange die Luft zum Atmen haben. Ich freue mich auf Sie! Vielen Dank!"
Ihre
Sabine Adelwarth
Mukoviszidose
Was ist Mukoviszidose?
- Mukoviszidose ist die häufigste vererbbare Stoffwechselkrankheit unserer Bevölkerung. In Deutschland leben ca. 8.000 Menschen damit.
- Jährlich werden in Deutschland ca. 700 Kinder mit Mukoviszidose geboren.
- Die schwere Stoffwechselkrankheit ist chronisch und fortschreitend.
- Ein gestörter Salz- und Wasserhaushalt erzeugt zähflüssigen Schleim, der zu erheblicher Beeinträchtigung wichtiger Organe führt.
- Besonders betroffen sind Lunge und Bauchspeicheldrüse.
- Zäher Schleim verstopft die Bronchien - die Folge ist eine chronisch fortschreitende Lungenentzündung.
- Die Verstopfung der Bauchspeicheldrüse beeinträchtigt die Verdauung.
Wie erkennt man Mukoviszidose?
Zeichen für die Krankheit können sein:
- chronischer Husten
- erschwerte Atmung, Kurzatmigkeit
- häufige Infektionen und Fieberschübe
- Lungenentzündung
- Durchfälle und Bauchschmerzen, die durch Verdauungsstörungen bedingt sind
- erhöhte Salzausscheidung über die Haut
- Mekoniumileus (Darmverschluss bei Neugeborenen)
Bei Verdacht auf Mukoviszidose gibt ein Schweißtest sicheren Aufschluss.
Wie wird Mukoviszidose vererbt?
VererbungsschemaMukoviszidose (=Cystische Fibrose = CF) kann man nur ererben - sie ist daher auch nicht ansteckend.
Ca. 4 Millionen Menschen in der Bundesrepublik sind Überträger der Erbmerkmale, aber selbst völlig gesund.
Sind beide Elternteile CF-Erbmerkmalsträger, kann bei den Kindern Mukoviszidose auftreten; gemäß der statistischen Wahrscheinlichkeit ist eines von vier Kindern betroffen.
Wird dagegen das CF-Gen nur eines Elternteils vererbt, so ist das Kind gesund, aber wie die Eltern auch Merkmalsträger.
Wie wird Mukoviszidose behandelt?
Leider gibt es bis heute noch keine Therapie, die Mukoviszidose heilen kann.
Aufgrund der Komplexität der Erkrankung ist die Therapie sehr aufwendig - aber: Nur eine konsequente tägliche Behandlung kann das rasche Fortschreiten der Krankheit hinauszögern.
- Ständige Einnahme von Medikamenten zur Bekämpfung der Infektionen in der Lunge und für die Funktion der Bauchspeicheldrüse.
- Mehrmals tägliche Inhalationen von sekretlösenden, bronchialerweiternden und entzündungshemmenden Medikamenten.
- Anwendung von speziellen Atemtechniken, um die Atemwege vom zähen Sekret zu befreien.
- Krankengymnastische Übungen zur Erleichterung der Atmung.
- Hochkalorische, vitaminreiche und häufige Mahlzeiten decken den erhöhten Kalorien- und Nährstoffbedarf und müssen durch Enzymgaben ergänzt werden.
- Sport und körperliches Fitness-Training stabilisieren Herz und Kreislauf, reinigen die Lunge und erhalten die Brustkorbbeweglichkeit.
- Unabdingbar ist die intensive Betreuung in CF-Spezial-Ambulanzen durch ein erfahrenes Team von Ärzten, Krankenschwestern, Physiotherapeuten, Diätassistenten, Diabetologen, Sozialpädagogen und Psychologen, die im ambulanten wie im stationären Bereich zusammenwirken.
Welche Folgeerkrankungen gibt es bei Mukoviszidose?
- Nasenpolypen
- Nasennebenhöhlenentzündungen
- Rechtsherzbelastung
- Funktionsstörung der Leber
- Gallensteine
- Darmverschluss im späteren Alter
- Diabetes
- Osteoporose und anderes mehr...
Wie ist der Stand der Forschung?
Zur Zeit können lediglich die Symptome der Mukoviszidose behandelt und psychosoziale Folgen gemildert werden.
Früher starben die meisten Betroffenen bereits im Kindesalter. Die klinische Forschung in Zusammenarbeit mit Eltern und Betroffenen hat die Therapiemöglichkeiten wesentlich verbessern können, so dass heute mehr Patienten das Erwachsenenalter erreichen.
Das Endstadium der Mukoviszidose ist gekennzeichnet durch schwere Atemnot. In dieser Phase ist eine Organtransplantation oftmals die letzte Rettung für die Patienten.
Seit der Identifizierung des für die Krankheit verantwortlichen Gens im Jahre 1989 haben sich zusätzlich neue Forschungsansätze ergeben, die den Patienten neue Hoffnung geben. Die Erkenntnisse aus der Grundlagenforschung bedürfen aber noch der Umsetzung in eine kausale Therapie, bis zu der es leider noch ein weiter Weg ist.
Wie hilft die "Sabine Adelwarth Stiftung"?
Marco Schreyl engagiert sich für MukoZweck der Stiftung ist die Sammlung von Geldern durch z.B. Benefizveranstaltungen...
... damit Mukoviszidose eines Tages heilbar wird
... damit die lebensnotwendigen Therapien verbessert werden
... damit das Leben der Mukoviszidose-Patienten leichter wird
... damit die Öffentlichkeit aufgeklärt wird
Bereitstellung von Sach- und Geldmitteln für die Förderung von Projekten und Schwerpunkten auf den Gebieten Forschung, systematische Frühdiagnose, Therapieförderung und soziale Hilfe:
- Optimale Ausstattung der Ambulanzen
- Sozialfonds für Familien, die durch die Krankheit in Not geraten sind
- Sozialrechtliche Beratung
- finanzielle Unterstützung für Klimatherapiekuren in der feucht-kalten Winterzeit
- Organisation und Finanzierung von Fortbildungen für Behandler
- Organisation und Finanzierung von Seminaren für Betroffene und ihre Familien
- Förderung von Forschungsprojekten (für neue Therpien, wirksame Medikamente, usw.)
- Aufbau von mobilen KG-Teams für physiotherapeutische Behandlung
- Anfinanzierung von notwendigen Personalstellen an den Ambulanzen
- Interessenvertretung der CF-Betroffenen in der Öffentlichkeit
- Einführung eines Neugeborenentests, um von Geburt an richtig therapieren zu können
Alle für die Sabine-Adelwarth-Stiftung tätigen Personen arbeiten ausschließlich ehrenamtlich.
Wie können Sie helfen?
Unterstützen Sie die Sabine-Adelwarth-Stiftung:
- Haben Sie Verständnis für die jungen Betroffenen! Mukoviszidose ist nicht ansteckend!
- Helfen Sie Betroffenen ein möglichst normales Leben zu führen, z.B. als Arbeitgeber auch dadurch, dass Sie einem jungen Betroffenen eine Ausbildung oder Beschäftigung ermöglichen!
- Helfen Sie mit Ihrer Spende! Bei der Finanzierung unserer Aufgaben sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen. Wir sind von Herzen dankbar für jede Spende und garantieren die Zuwendungen würdevoll und zweckgebunden einzusetzen!
Spendenkonto:
Kontoinhaber: Sabine Adelwarth Mukoviszidose e.V.
Kontonummer: 220400
Bankleitzahl: 72069789, Raiffeisenbank Pfaffenhausen
(Spendenbescheinigungen werden ausgestellt)
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
Michaela May - unsere Patin engagiert sich sehr für Mukoviszidose
Sabine Adelwarth Stiftung
Informationen
Als Mukoviszidose-Betroffene will Sabine aktiv werden und helfen! Durch gezielte Aktionen will sie sich mit ihrem eigenen Stiftungsverein engagieren.
Sabine Adelwarth Mukoviszidose e.V.
Rechtsform: eingetragener Verein (e.V.)
Amtsgericht: eingetragen im Vereinsregister des Amtsgerichtes Memmingen
Finanzamt: als gemeinnützig und mildtätig anerkannt
Gründungsdatum: 09.09.2011
Präsidentin: Sabine Adelwarth
Vizepräsident: Benjamin Adelwarth
Übersicht
Satzung
PDF-Dokument [49.1 KB]
Beitrittserklärung
PDF-Dokument [523.6 KB]
SPENDENkonto
Kontoinhaber: Sabine Adelwarth Mukoviszidose e.V.
Kontonummer: 220400
Bankleitzahl: 72069789, Raiffeisenbank Pfaffenhausen
SPENDENstand
Der aktuelle Spendenstand liegt bei 10.357,11 EUR
SPENDENliste
Vielen Dank an:
- Theaterverein Dirlewang (300,- EUR, Nov. 2011)
- Sunnies (300,- EUR, Nov. 2011)
- Mindeltal-Apotheke Dirlewang (200,- EUR, Dez. 2011)
- Frauenbund Dirlewang (200,- EUR, Feb. 2012)
- Atelier Fleschutz, Breitenbrunn (300,- EUR, Feb. 2012)
Gerne setzen wir Sie auf die Liste - bitte um kurze Benachrichtigung.
SPENDENdose
Unsere Spendendosen stehen für jeden zugänglich derzeit in folgenden Räumen:
- Aral Tankstelle Lampert, Pfaffenhausen
- Frauenarztpraxis Dr. Andreas Ballast, Mindelheim
- Geschenkegalerie Claudia Wassermann, Dirlewang
SPENDENweitergabe
- 2.000,- EUR an Mukoviszidose e.V. (Dez. 2011)
- 3.000,- EUR an CF-initiative-aktiv e.V. München (Dez. 2011)
- 2.000,- EUR an Mukoviszidose e.V. (Mai 2012)
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