"Für gesunde Menschen ist Atmen die normalste Sache der Welt. Man tut es einfach, ohne großartig darüber nachzudenken. Schließlich ist es überlebenswichtig. Doch es gibt Menschen für die Atmen keine normale Sache ist: Menschen mit Mukoviszidose oder Cystischer Fibrose (CF).

Diese Krankheit ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung europaweit. Vor rund 50 Jahren hat fast niemand das Erwachsenenalter erreicht. Doch heute mit den stetig verbesserten Therapiemöglichkeiten hat man eine gute Chance, das vierte Lebensjahrzehnt zu erreichen. Die Lebenserwartung liegt heute bei etwa 35 Jahren. Für heute Neugeborene wird bereits ein Wert von 45 bis 50 Jahren angegeben.

Richtig bekannt wurde die Erkrankung erst durch Christiane Herzog, die Gattin des früheren Bundespräsidenten Roman Herzog. Sie setzte sich zu Lebzeiten sehr für diese schlimme Krankheit ein. Im Jahr 1989 war der erste große Druchbruch möglich: am Chromosom 7 ist der Gendefekt vorhanden, der bei den Patienten die Bildung eines zähen Schleimes in den Atemwegen begünstigt und ihre Anfälligkeit für Infektionen erhöht. Aber nicht nur die Lunge ist beeinträchtigt, sondern auch Bauchspeicheldrüse, Darm und Leber.

Als meine älteste Schwester im Jahr 1970 zur Welt kam, galt die Krankheit praktisch als völlig unterforscht. Sie starb an den Folgen als sie fünf Monate alt war. Als ich Anfang der 80er Jahre das Licht der Welt erblickte, gaben die Ärzte meinen Eltern eine ernüchternde Diagnose und keine großen Hoffnungen: "Das Schulalter wird sie wohl nicht erreichen", war die damalige Prognose. Medikamente gab es damals nicht viel und so musste mich meine Mutter täglich mehrmals "abklopfen". Dies sollte den zähen Schleim beweglicher machen, so dass ich ihn besser aushusten konnte. Erst als die Forschung die Inhalation, Tablettengabe und intravenöse Antibiotikatherapien auf den Markt brachten, wurde das Krankheitsbild besser. Nur durch diszipliniertes Verhalten konnte ich das Erwachsenenalter erreichen. Jeden Tag dominiert eine aufwendige Therapie meinen Alltag, gepaart von Krankengymnastik, Vorsorgeuntersuchungen usw. In den letzten Jahren war es gesundheitlich ein stetiges Auf und Ab. Doch trotzdem lohnt es sich zu leben und jeden Tag als Geschenk zu sehen. Das Leben ist keine Selbstverständlichkeit. Dank der immer besseren Forschung wird auch für mich mein Leben lebenswert.

Mit der "Sabine-Adelwarth-Stiftung" wollen wir unter dem Motto "Luft zum Atmen" die lebenswichtige Forschung mit Geldern unterstützen, die Erkrankung bekannt machen und Aufklärungsarbeit leisten. Natürlich wollen wir auch Betroffenen helfen und Mut machen: Irgendwann wird die schwere Stoffwechselstörung hoffentlich heilbar sein!

Helfen Sie mit! Spenden Sie!

Wir würden uns freuen, wenn Sie unsere Arbeit unterstützen, damit die CF-Betroffenen noch lange die Luft zum Atmen haben. Ich freue mich auf Sie! Vielen Dank!" 

Ihre Sabine Adelwarth